حساسية القمح "السيلياك"

 علاء حنتش

تضطر عبير الهدار (35 عاما) إلى السفر للأردن من أجل شراء الدقيق الخاص بها، الذي لا تسطيع تناول سواه، نظرا لإصابتها بمرض حساسية القمح "السيلياك".

عبير مجبرة على التعايش مع هذا المرض منذ أن كان عمرها عاما واحدا، بمساعدة عائلتها ثم بالاعتماد على نفسها فيما بعد، وهي دائما تحاول الحصول على الدقيق الخاص بها في البلاد، وتبحث عن جسم أو جمعية أو مجموعة تدعمها أمام هذا المرض، دون جدوى.

ولا توجد إحصائيات رسمية حول عدد المصابين بهذا المرض في فلسطين، ولكن يقدر عددهم بآلاف، ويتلخص مرضهم في عدم مقدرتهم على تناول أي طعام يحتوي على مادة "الجلوتين" الموجود في القمح والشوفان، وفي حال تناولها قد تتعرض حياتهم للخطر.

بعد 34 عاما وصلت عبير الى قناعة أنها ومن يشاركها معاناتها تركوا وحدهم دون اهتمام، وضرورة تأسيس جمعية تعنى بالمصابين بهذا المرض، للسعي لتوفير احتياجاتهم الأساسية من المواد والأغذية الخالية من مادة الجلوتين.

وقالت: نحن كمرضى بحاجة للمساعدة وتوفير الأغذية ومساهمة الأطباء ومساندتهم لنا، لأن عدد المصابين يزداد، وكنت أعتقد أن هذا المرض يصيب الأطفال، ولكني اكتشفت أنه يصيب الكبار أيضا.

وأضافت: كنت أعاني من آلام وأوجاع، وهذا عزز قناعتي بضرورة وجود من يهتم بمرضى "السيلياك"، لأنه ليس له علاج، ويتطلب الحمية مدى الحياة، ما يتطلب توفير غذاء مناسب لا يتوفر في الأسواق، وكل شيء من مشتقات القمح يسبب آلاما وأوجاعا وله مضاعفات على الجسم.

وقالت عبير: نحن ممتنعون عن تناول أي شيء غذائي فيه مادة الجلوتين، الذي يوجد في القمح والشعير والشوفان وبعض الحلويات، ونضطر لتعويض ذلك بالاعتماد على منتجات الذرة، إضافة لعدم وجود منتج أو دقيق محلي الصنع، خال من الجلوتين في الأسواق، ونعوضه بدقيق إسرائيلي، أو تركي يتم إحضاره من الأردن. 

وفي حالة مماثلة مع اختلاف بعض التفاصيل، تعاني فدوى غازي (53 عاما) التي تعمل مدرّسة، من مرض "السيلياك" منذ 15 عاما، دون أن يتم تشخيص مرضها، و4 أعوام بعد التشخيص الصحيح، ما جعل حياتها تتغير كليا ووضعت حدا لتكهناتها بسبب ما تعانيه من أوجاع وأعراض.

وأشارت إلى أن اعراض المرض بدأت منذ 19 عاما، ولكن كان هناك مشكلة في تشخيص المرض، ما ترتب عليه معاناة شديدة، وظهور أمراض أخرى، مثل فقر الدم، وهشاشة العظام، وسقوط بعض الأسنان.

وأشارت إلى معاناتها الاجتماعية المترتبة على عدم التشخيص الصحيح  للمرض، خاصة أنها أصبحت خلال السنوات الثماني الأخيرة تعاني من أعراض واضحة. وقالت: كنت أتعرض لمواقف محرجة أمام طالباتي، خاصة في حالات الشعور بضرورة قضاء الحاجة "الإسهال"،  وتغير الشكل لدرجة أني أشعر أن الناس تشفق علي لما وصلت إليه حالتي الصحية، وأرى ذلك  في عيون عائلتي وزميلاتي وطالباتي، ما أثر على نفسيتي بشكل سلبي.

وبينت فدوى أنها قضت فترة طويلة في مراجعة الأطباء، وكانت هناك عدة تكهنات طبية، ما ضاعف من معاناتها النفسية، لدرجة أنها شكّت بأنها مصابة بالسرطان.

لا إحصائيات حول عدد المرضى

مدير دائرة التغذية في وزارة الصحة موسى حلايقة، أكد عدم وجود إحصائيات لعدد مرضى "السيلياك" في الضفة وقطاع غزة.

وقال: "مرضى "السيلياك" في الضفة وغزة، لم يكونوا خلال الفترة الماضية في تواصل مع وزارة الصحة، إلا من خلال استفسار بعضهم عن أماكن بيع الدقيق الخالي من "الجلوتين"، والذي يناسب حالتهم، ولكن مؤخرا وبعد تأسيس الجمعية الفلسطينية لمرضى "السيلياك"، أصبح هناك حديث ما بين الجمعية والوزارة فيما يتعلق ببناء قاعدة بيانات للمرضى، ووضع رؤى مشتركة لتقديم الخدمات لهم بما أتيح من امكانيات".

وأعرب عن أمله بأن تتم الاستفادة من الخدمات الصحية التي تقدمها الوزارة بشكل عام، من فحوصات وعلاجات لهذه الشريحة، لعرضها على وزير الصحة الذي بدوره سيكون حريصا على تقديم كل ما يلزم.

وأضاف: تم الحديث مؤخرا، مع برنامج الغذاء العالمي، لفحص إمكانية توفير هذا الدقيق، وحتى الآن لا ردود تتعلق بهذا الموضوع، ربما لأنه غير مدرج على بنود الشراء، ونحن الآن وبعد وجود جمعية مختصة بهذه الشريحة، بإمكاننا كوزارة وجمعية، العمل والبحث عن مصادر للحصول على هذا المنتج وتأمينه بسعر مقبول، ليس كما هو الحال حاليا.

تحديات يواجهها مرضى "السيلياك"

وبينت دراسة أعدتها أخصائية التغذية الباحثة رشا شواورة، أن مرض "السيلياك" من الأمراض المناعية الذاتية التي تصيب الجهاز الهضمي في الجسم (منطقة الأمعاء الدقيقة)، وفي حال تناول بروتين الجلوتين الموجود في حبوب القمح، والشعير، والجاودر، يقوم الجهاز المناعي بعمل ردة فعل عكسية ومهاجمته على أنه مواد غريبة، ومع استمرار تناول الجلوتين يؤدي ذلك الى مسح أهداب البطانة الموجودة في الأمعاء الدقيقة والمسؤولة عن امتصاص العناصر الغذائية من الطعام المتناول.

وأوضحت أن المصابين بالسيلياك، يعانون من وجود نقص شديد في أغلب المغذيات، رغم تناول مصادرها المختلفة من الطعام (نقص في الحديد، والكالسيوم، ومجموعة فيتامين "ب"، وغيرها)، لذا نراهم يعانون من نحافة شديدة أغلب الوقت، وفقر الدم، وهشاشة العظام، إضافة الى مشاكل في النمو الطبيعي والطول، خصوصا لدى الأطفال، مع وجود الانتفاخات المستمرة في البطن، كما أثبتت الدراسات أنهم أكثر عرضة للاكتئاب، والمشاكل النفسية والمزاجية عند البعض.

وأضافت شواورة، أن الدراسات أظهرت عدم توفر المنتجات البديلة بسهولة، وحتى إن توفرت فإنها تكون بأسعار مرتفعة أو منتجات إسرائيلية (وهو ما يشكل عبئا عند البعض، خصوصا من يقاطع منتجات الاحتلال).

كما أظهرت الدراسة تحديً آخر وهو عدم وجود إحصائيات لدى وزارة الصحة بأعداد المرضى المصابين أو حتى توزيعاتهم الجغرافية، مع عدم وجود جمعيات ترعاهم، إضافة إلى صعوبة التشخيص، لأن أعراض المرض تتشابه كثيرا مع أمراض الجهاز الهضمي الأخرى، لذا فإن كثيرا من الحالات لا يتم تشخيصها إلا في حالات متقدمة جدا.

وأشارت شواورة إلى تحدٍ آخر للمرضى، وهو عدم وضوح الملصق الغذائي في بعض المنتجات الغذائية المصنعة، حيث يجب وضع تحذير بخلو المنتج من الجلوتين.

المنتج مصدره إسرائيل أو الأردن

تفتقر السوق المحلية في الضفة الغربية، للمنتجات الخالية من مادة الجلوتين، وتحديدا الدقيق المكون الأساسي للخبز.

وتضطر المواطنة عبير الهدار إلى السفر للأردن لإحضار الدقيق لها ولمعارفها المصابين بهذا المرض، وتحضر نحو 80 كيلوغراما في كل مرة، وتوزع الكمية على من يريد الدقيق، مقابل سعر التكلفة، إذ تشتري الكيلو من الأردن بـ 3.50 دينار، أي ما يعادل 18.5 شيقل.

وأوضحت أن الدقيق منتج تركي يتم استيراده من الأردن، وأن المنتج الإسرائيلي ليس بجودة التركي، لأن فائدة التركي أكبر.

وحال فدوى لا يختلف عن عبير، وقالت: "أحضر الدقيق من الأردن، رغم وجود دقيق إسرائيلي في السوق، لكن جودته متدنية مقارنة مع التركي".

محاولات فلسطينية لتوفير دقيق محلي للمرضى

وشدد مدير دائرة التغذية في وزارة الصحة موسى حلايقة، على أن هذه الشريحة مهمة وكان هناك اهتمام كبير بها، ومراسلات مع أصحاب المخابز وشركة مطاحن القمح الذهبي في وقت سابق، لتأسيس خط إنتاج لطحين خال من "الجلوتين"، ولكن الشركة لم تنفذ المشروع، ربما لأسباب تتعلق بالعائد على الاستثمار.

من جهته، أكد مدير عام شركة مطاحن القمح الذهبي في رام الله منتصر بدارنة، أن فكرة تأسيس خط إنتاج للقمح الخالي من الجلوتين كانت في وقت سابق، وتم إلغاؤها بسبب الجدوى الاستثمارية غير المجدية، فحجم السوق صغير، والتكاليف المالية باهظة للتأسيس من حيث الماكنات، وهناك حاجة الى حبوب غير القمح مثل الذرة والأرز، إضافة الى طريقة تحضير مختلفة.

وقال: هذا الموضوع بحاجة الى تدخل حكومي، من حيث دعم خط إنتاج طحين يتناسب مع الحالات المصابة بالمرض.

غزة تنجح بصنع دقيق خال من الجلوتين ولكن!

وفي غزة، استطاع الباحثان الدكتور عبد الفتاح قرمان، والدكتور محمد العسقلاني، تصنيع دقيق خال من مادة الجلوتين، وهو بديل لدقيق القمح ويستخدم غذاءً أساسيا لمرضى حساسية القمح والسيلياك، بعد خمس سنوات من الأبحاث والدراسات.

وقال عسقلاني: "بالنسبة للبحث الذي قمنا به والمنتج الذي طورناه، فهو عبارة عن منتج يعتبر بديلا كاملا عن دقيق القمح يحمل كل مواصفات دقيق القمح مع خلوه من جلوتين القمح، وتم تطوير هذا المنتج عبر سلسلة أبحاث امتدت 5 سنوات، وتم إنتاج كمية على مستوى شبه صناعي، وتم توزيعها على المرضى ولاقت إقبالا شديدا واستحسانا عاليا".

وأضاف: استخدمت في هذ المنتج بدائل طبيعية وأخرى صناعية آمنة مصرح باستخدامها على المستوى الغذائي، ومدعمة بمجموعة من العناصر الأساسية لتحقيق الفائدة القصوى من المنتج، وقد عكفنا على العمل لتلبية احتياجات المرضى بشكل كامل، ما جعل الإقبال على الدقيق الذي أنتجناه، أكبر من المنتج الإسرائيلي.

وتابع عسقلاني: "تم اختبار المنتج في المركز القومي للبحوث، شعبة الأغذية في جمهورية مصر العربية، واجتاز المنتج الفحص بنجاح، وكذلك في هيئة الغذاء والدواء بالمملكة العربية السعودية وأجازت الاستخدام في تغذية مرضى حساسية القمح والسيلياك، وتم تجريب المنتج على مرضى في السعودية ومصر، ولاقى استحسانا، إلا أنه لم يرَ النور ولم يكتب له أن يكون في الأسواق لعدم الاهتمام به من قبل الجهات التي يجب أن تتبناه".

في غزة الحال أفضل من الضفة

ويعتبر وضع مرضى السيلياك في غزة أفضل من الضفة، واستطاعت جمعية أرض الإنسان أن تقدم الدعم  الغذائي والصحي والنفسي للمرضى، رغم أنه لم يكن هناك اهتمام رسمي.

 وأكد مدير عام الجمعية الدكتور عدنان الوحيدي، أن الجمعية تقدم الخدمة لما يقارب 700 مريض حسب الكشوفات الخاصة بها.

وقال الوحيدي وهو اخصائي طب أطفال وخبير صحة وتغذية الطفل، إن الجمعية بدأت بالاهتمام بمرضى السيلياك منذ عام 1989 بعد اكتشاف حالات مرضية لدى بعض الأطفال خلال تقديم الخدمة الصحية لمن يعانون من سوء التغذية بأنماطها المختلفة.

وأضاف: "منذ ذلك الحين بدأ مشروع رعاية الأطفال المصابين بعد اكتشاف حالات متزايدة منهم سنويا، ووجود حالات من البالغين والمراهقين ازدادت دائرة الاهتمام بهم، وتم التعاون مع بعض المؤسسات الصحية لإجراء فحوصات للمرضى أو من يشتبه بإصابتهم بالمرض".

وقال: بعد قيام السلطة الوطنية، حاولنا التواصل مع وزارة الصحة ولكن الأمر لم يصل الى درجة وضع هذا المرض على سلم أولويات الوزارة، كونها كانت مرحلة تأسيس للوزارات ولديها أولويات أكبر.

وأردف الوحيدي: أخذنا على عاتقنا في الجمعية أن نتبنى قضية مرضى السيلياك، ونحن الجهة الوحيدة التي تقدم لهم العون، ممثلا في اكتشاف الحالات سواء في المراكز أو العمل الميداني وإحالتها لمراكز الجمعية في غزة أو خان يونس، والمتابعة الدورية للحالات على أيدي فريق متخصص لهذا المرض، وتقديم الدقيق الخالي من مادة الجلوتين على شكل حصص تتناسب مع الأعمار، وتكريس أوقات وفق جداول منتظمة لإعطاء التثقيف الصحي للمرضى وذويهم، وهنا يتم التركيز على الأهل لتعلم كيفية التعامل مع المريض في كافة الأوجه صحيا وغذائيا، وتقديم الدعم النفسي للمرضى.

ولفت الوحيدي الى أن الجمعية استطاعت أن توفر منتجات غذائية خالية من الجلوتين، مثل الحلويات وأصناف أخرى، لأن المرضى ليسوا بحاجة الى الخبز فقط.

أما في الضفة، فلا يزال الوضع على ما هو عليه، باستثناء تأسيس الجمعية الفلسطينية لمرضى السيلياك، التي تنتظر أن تمارس نشاطها مستقبلا.

ودعت الباحثة شواورة القطاع الصناعي، إلى توفير منتجات غذائية خالية من الجلوتين، وأن يكون ذا جودة عالية ونكهة جيدة وبأسعار مناسبة للمرضى وعائلاتهم، مع ملصق غذائي واضح.

وأكدت على أهمية أن يقوم القطاع الصحي بإنشاء قاعدة بيانات واضحة، وعمل إحصائيات دقيقة لحصر اعداد المرضى واعمارهم وتوزيعهم الجغرافي، وتدريب الأطباء، ولفت نظرهم الى ضرورة التشخيص المبكر للمرض، رغم تشابه أعراضه مع مشاكل صحية أخرى، وتدريب أخصائيين للتغذية.

وأوصت المؤسسات المجتمعية، بعقد ورش عمل للمرضى، وحتى لأفراد المجتمع المختلفة لإعطائهم فكرة عن ماهية المرض وكيفية التعامل معه بشكل صحيح، وإنشاء مؤسسات ومراكز تعني بالمرضى واحتياجاتهم.

هذه التوصيات ربما يراها البعض حبرا على ورق، وربما يراها آخرون في غاية الأهمية، ولكن من المهم أن يتناول الباحث المصابين بهذا المرض، والتحديات التي تواجههم، وربما تؤخذ على محمل الجد من قبل صناع القرار، والأهم أن تنسجم مع ما يطالب به المصابون.

 وقالت الهدار: هناك مشكلة في تشخيص هذا المرض، ولدى بعض الأطباء إشكالية في تشخيصه، فهم بحاجة الى تدريب، إضافة الى ضرورة توعية الناس بالمرض لوجود مصابين به وهم لا يعلمون، وآخرين يعرفون ولا يفصحون عنه.