فيديو- الطفل نوح.. تتوقف الحركة ولا ينقطع الأمل
القدس - رام الله - الدائرة الإعلامية
محمد ابو الريش- أن يكون المرض نادرًا لدرجة أنها الحالة الأولى فلسطينيا، الخامسة عالميا لعل هذا وحده كاف على التسبب بالارتباك، لكن الطفل نوح الشويكي (3 أعوام) المصاب بمرض يؤدي إلى توقف عضلات جسده لم يتوقف الأمل عنده في علاج عجز الأطباء عن توفيره حتى الآن.
الاطباء قالوا لوالد الطفل نوح إن المرض يعرف باسم "مغدل" ويؤدي الى وقف عمل عضلات الجسد لكنه لا يفقد فيه المريض الاحساس باطرافه بعكس المصاب بالشلل، ويصف الاطباء المرض أيضا بانه ضعف شديد في انزيمات الجسم.
زارت القدس دوت كوم منزل عائلة الطفل نوح في الخليل، حيث تظهر على وجه الطفل علامات الالم عند كل حركة يقوم بها علاوة على أن لدى نوح والدين فقدا مصدر فرح في البيت هو طفلهما المريض كما يصفان، والآن اصبح الطفل عاجزا حتى عن تناول الطعام.
لم يكن الطفل نوح يعاني من أي مشاكل صحية عند الولادة، وفق ما ذكر والد الطفل بلال الشويكي الذي يعمل بورشة للسيارات، وقد بدأت تظهر اعراض المرض لاحقا ولم يعد جسده يحتمل اي صدمة بحيث يصبح شديد الزرقة، وبعد 3 اشهر لم يعد قادرا على المشي بتاتا، اضافة لفقدانه 70٪ من حاسة السمع، وبات غير قادر على المضغ ما سبب له ضعفا في بنيته الجسدية ما استدعى إحداث فتحة في صدره لتزويده بالغذاء.
الطفل نوح عُرض على اطباء في الاردن وبعد الفحوصات تبين ان هناك غشاء في الدماغ بداخله مادة سائلة ما يحتمل ان تكون السبب في المرض، إلا أنه يبقى مجرد احتمال نفاه اطباء اخرون في مستشفى المقاصد ومستشفى هداسا الذين قالوا ان هذا الغشاء لا يؤثر على حركة الطفل إلا أن الوالد يتمنى أن يكون الغشاء هو المشكلة لأن 20 ألف دينار تكلفة عملية جراحية قد تحل المشكلة.
ولا يتجاوز عدد المصابين بهذا المرض في العالم الخمسة مرضى معظمهم في الولايات المتحدة، حيث تجرى تجارب علاجية لهم هناك وبعضهم تحسنت حالتهم، بحسب والد الطفل الذي طاف عددا من المستشفيات والمراكز في مختلف الدول بحثًا عن أمل لم ينقطع
عن القدس المقدسية
zaمحمد ابو الريش- أن يكون المرض نادرًا لدرجة أنها الحالة الأولى فلسطينيا، الخامسة عالميا لعل هذا وحده كاف على التسبب بالارتباك، لكن الطفل نوح الشويكي (3 أعوام) المصاب بمرض يؤدي إلى توقف عضلات جسده لم يتوقف الأمل عنده في علاج عجز الأطباء عن توفيره حتى الآن.
الاطباء قالوا لوالد الطفل نوح إن المرض يعرف باسم "مغدل" ويؤدي الى وقف عمل عضلات الجسد لكنه لا يفقد فيه المريض الاحساس باطرافه بعكس المصاب بالشلل، ويصف الاطباء المرض أيضا بانه ضعف شديد في انزيمات الجسم.
زارت القدس دوت كوم منزل عائلة الطفل نوح في الخليل، حيث تظهر على وجه الطفل علامات الالم عند كل حركة يقوم بها علاوة على أن لدى نوح والدين فقدا مصدر فرح في البيت هو طفلهما المريض كما يصفان، والآن اصبح الطفل عاجزا حتى عن تناول الطعام.
لم يكن الطفل نوح يعاني من أي مشاكل صحية عند الولادة، وفق ما ذكر والد الطفل بلال الشويكي الذي يعمل بورشة للسيارات، وقد بدأت تظهر اعراض المرض لاحقا ولم يعد جسده يحتمل اي صدمة بحيث يصبح شديد الزرقة، وبعد 3 اشهر لم يعد قادرا على المشي بتاتا، اضافة لفقدانه 70٪ من حاسة السمع، وبات غير قادر على المضغ ما سبب له ضعفا في بنيته الجسدية ما استدعى إحداث فتحة في صدره لتزويده بالغذاء.
الطفل نوح عُرض على اطباء في الاردن وبعد الفحوصات تبين ان هناك غشاء في الدماغ بداخله مادة سائلة ما يحتمل ان تكون السبب في المرض، إلا أنه يبقى مجرد احتمال نفاه اطباء اخرون في مستشفى المقاصد ومستشفى هداسا الذين قالوا ان هذا الغشاء لا يؤثر على حركة الطفل إلا أن الوالد يتمنى أن يكون الغشاء هو المشكلة لأن 20 ألف دينار تكلفة عملية جراحية قد تحل المشكلة.
ولا يتجاوز عدد المصابين بهذا المرض في العالم الخمسة مرضى معظمهم في الولايات المتحدة، حيث تجرى تجارب علاجية لهم هناك وبعضهم تحسنت حالتهم، بحسب والد الطفل الذي طاف عددا من المستشفيات والمراكز في مختلف الدول بحثًا عن أمل لم ينقطع
عن القدس المقدسية