نور .. اسم يشع بالأمل .. وجسم يكتنز الألم

غزة – مريم السلك
حملت عيونها مرارة الكلام وصوتها ناطقا بالعتاب على من كان مهتما بأمرها قبل عامين ورمى قضيتها في ساعات الزمن وبريق الكلام ..والقرارات الغير معلنة حتى اليوم لحالتها ..
طفلة لم تتجاوز" الثالثة عشر" من عمرها انهكها مرضها منذ ولادتها وما زالت تعاني منه دون اي نظرة رحمة من اي جهة كانت .. فمرضها نادر لا يصيب الا حالة واحدة من بين "عشرة مليون "شخص في العالم لأسباب جينية غير معروفة.
 فكانت الطفلة " نورالزبدة " من قطاع غزة أحد الأطفال سيئ الحظ في العالم عندما أصيبت بهذا المرض الخطير .
مرض نادر ..
لم تستطع السمنة المفرطة التي تعانيها من إخفاء ابتسامتها البريئة , برذر ويلي سند روم" هو اسم المرض الذي حفظته" الزبدة " ووعته جيداً حتى باتت تشرحه لقريناتها حول أسبابه وأعراضه وكأنها طبيب يشرح حول شيء هو متخصص فيه .. حالتها النادرة أجبرتها على معرفة كل شيء خاصة بانها الحالة الوحيدة بغزة ،فهذا المرض ينتج كخلل جيني لأسباب غير معروفة فعلامات الاستغراب لم تغادر ملامح زميلاتها حين الحديث عنه .
فحالتها النفسية لم تسمح لها بالحديث مع أحد , وترفض نظراتهم التي تؤلمها جداً, وتشعرها بالشفقة عليها .. فهي صغيرة تعرفت على معنى الألم باكراً فتمشي بصعوبة بالغة وتفترش "كنبة" عريضة فلا يتسع المكان لغيرها، تجلس بعد يوم شاق كانت تتمنى أن يكون هو الأفضل .
نظرات حزينة..
ذهبت برفقة أمها لرحلة نظمتها مدرسة "الرافدين" برفقة زميلاتها ,كان يومهم مليء بالمرح واللهو، أما نور فتنظر إلى لعبة" الصاروخ " التي ركبتها من فترة قصيرة ولا تستطيع اليوم دخولها والسبب في ذلك وزنها الذي يزيد عن ال 160 كيلو غراماً .
صعد الجميع الحافلة للمغادرة الا نور فكانت بانتظار سيارة لتقلها وحدها فحين لم تغادر النظرات المؤلمة اسفا علي حالها. 
نور الطفلة الصغيرة تعاني من مشكلة فهي لم تستطيع الصعود الي البيت وذلك بسبب انقطاع التيار الكهربائي لفترات طويلة وعدم مقدرتها الوصول الي شقتهم القاطنة في الطابق الخامس بأحد الابراج وعدم قدرتها المشي علي الدرج فتضطر الي الانتظار عودة الكهرباء لتصل الي بيتها حين تشغيل المصعد الكهربائي
هكذا يومي !!
تصف نور يومها الذي يبدأ بنصف حبة لونها زهري للضغط وحبتين للسكر وفيتامين مقوي وأخرى للكبوتين وغيرهم للكولسترول و80 ,وحدة من الأنسولين الصافي يومياً عدا عن علاج الحصى في الكلى وكأن الأمراض جعلت جسمها مستودعاً للأدوية !! 
عدا عن تجويفه في ظهرها بعمق 20 سم لا تستطيع النوم الطبيعي والقدرة علي
التنفس بسببها .
وتتحدث نور بصعوبة بالغة لا تخلو من " التأتأة "بعد صدمتها جراء منعها من السفر للأردن لتلقي العلاج حيث تبرع رجل إماراتي بتسهيل سفرهم الى مشافي الأردن , فهيأت نفسها تنام وتصحو وهي تعدُّ الأيام فقط لحصولها على أمل للعلاج دون ان تصل الاموال التي تبرع بها لعائلتها ، واستنكرت العائلة البعض باستخدامهم كدعاية إعلانية والتسول باسمنا
رحلة العلاج..
تقول والدة نور" إكرام الزبدة " بعد عناء سافرت بطفلتي الى مستشفى تل "هاشومير " في الداخل المحتل أواخر عام 2008 فكانت الحرب على غزة ولم يهتم الأطباء لحالة ابنتها حتى إنهم لم يقيسوا لها الضغط أو السكر ".
وتتابع حديثها والألم يعتصر قلبها "ثم ذهبت الى مصر فاكتشفوا الضغط والسكر وبدلا من علاج المرض الأساسي أخذ الأطباء ينظمون بين السكر والضغط .
ومن جانبه اوضح الدكتور جميل البهنساوي استشاري طب الاطفال ورئيس قسم الغدد الصماء – مستشفى عبد العزيز الرنتيسي عن حالة الطفلة بان حالتها ناتجة عن خلل في الكروموسومات خاصة الكروموسوم الخامس عشر عن طريق احد الابوين اي انها حالة وراثية ،مشيرا بان مريض بمثل هذه الحالة يكون لدية شهية يصعب اشباعها، اضافة الي صعوبة في النطق.
واكد البهنساوي في تقريره المصور عن حاجة الطفلة الي مراكز متخصصة بشكل افضل وهذا ما لا يتوفر في قطاع غزة بنسبة لحالة نور.
ومن جهتها اكدت والدة الطفلة بان حالتها بحاجة الي العلاج بالخارج حيث ان قطاع غزة ومستشفياته لم توفر لها الرعاية الصحية اللازمة.
وطالبت الوالدة وهي تحمل امنية ورجاء بان يلقي الم ابنتها رحمة من الجهات المسؤولة ويتكفلون بعلاجها وسفرها المرهق ماديا .
واضافت الوالدة وتعبيرات الصدق والوجع في نبرات صوتها ان تتحمل وزارة الصحة مسئوليتها اتجاه الطفلة وتعمل علي الاسراع في عمل التحويلة الخاصة بها.
"نور هي شقيقة لستة من الأخوة والأخوات ويعمل والدها مؤذن بأجر لا يزيد عن ألف شيكل ,لا يستطيع سد جميع التزاماته للعائلة وتتراكم الديون عليه , لتصل الآلاف ومصاريف ابنته المريضة من أدوية يومية ومواصلات خاصة بها .
وتصف زوجته أنه وبالرغم من حالة نور الصعبة فدمها 8 ، وتحتاج الى أغذية صحية لتوازن بين الكم الهائل لأنواع الأدوية التي تتناولها ، ولم يدخل بيتنا أي نوع من الفواكه على مدار الشهرين الماضيين.
وتضيف بحسرة كبيرة "لا نستطيع تدبر شؤوننا اليومية فمن أين لنا بمبالغ طائلة حيث يتم حجز كرسي للعلاج بألمانيا بمبلغ 4000 يورو " وبتنهيدة طويلة تستطرد "وعلمت أن حالة مشابهة لابنتي كلفت 350 ألف دولار .
زيادة الوزن..
.
وعن زيادتها المفرطة بينت والدتها بأنها غير منتظمة حيث تزيد من 15 إلي20 كيلو في شهر واحد والذي يليه لا يلاحظ أي زيادة ، لكن الزيادة مستمرة ولا ينقص كيلو واحد وزنها .
فعيونها نطقت بأمنتيها قبل لسانها قائلةٌ بعض الكلمات بصعوبة بالغة " نفسي ألبس بنطلون جينز زي البنات وأصير حلوة وضعيفة وما أتعب بس أمشي شوي . 
هو الأمل الذي تحياه ولسان حالها يقول " إن من لم يدرك ماهية النهاية لم يعي قيمة الأنفاس ولا اللحظات الباقية في عمره ليحيياها ولكن علي العكس إن أدرك فسيتحول كل شيء الى رائع معها مهما ساءت مع الاخرين من حولها "وحلمها الذي مازال يراودها بانها ستعود للحياة وتمارس طقوسها بشكل اعتيادي .